martes, 27 de octubre de 2009

VIDAS DESPUÉS DEL CÁNCER

El reportaje de el Magazine de La Vanguardia Vidas después del cáncer, de Carmen Giró, ha recibido el Premio de Periodismo en la categoría de prensa escrita que anualmente otorga la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), en colaboración con la Asociación Nacional de Informadores Sanitarios. Con este galardón, los organizadores han querido premiar la información responsable y positiva del cáncer.

El trabajo premiado, publicado el 13 de abril de 2008, es un relato optimista que incluye testimonios de siete personas que explican su día a día después de pasar por la experiencia del cáncer. Aquí va uno de ellos:


MAR TOR-"Somos muy afortunados"“Mamá –dijo la niña mirándose al espejo–, ¿por qué ahora tengo pelo en la cabeza?” Eso le preguntó un día Mar a su madre, después de más de dos años de ingresos y operaciones para salvarle la vida. La referencia que tenía Mar de la normalidad era que había niños rubios, morenos, con pelo rizado o liso… y también niños calvos. Lo que entonces no sabía era que esa calvicie se debía a la quimioterapia.

A Mar Tor, cuando tenía 22 meses, le diagnosticaron un tumor cerebral, un meduloblastoma con metástasis en la médula espinal. Su madre, Esther Roca, lo rememora con emoción. “Los médicos nos dijeron que a un adulto en su situación no quedaría, quizá, más que acompañarle, pero que en un niño nunca tiraban la toalla. Y ahora, después de los momentos en que tocamos fondo, después de que nos dijeran que le daban un 30% de posibilidades de salvarse, la veo jugar y pienso que hemos tenido mucha suerte.”

El caso de Mar era extremadamente grave. “Somos muy afortunados, porque hay niños que salen curados, pero con graves problemas, con ceguera, o con afectaciones neurológicas”, explica su madre. Tres días después de tener el diagnóstico operaban a Mar y le extirpaban parte del tumor madre. Después, quimioterapia durante un año, tanto por vía endovenosa como craneal, a través de una pequeña válvula en la cabeza que todavía lleva. “No le molesta, es un pequeño bultito que con el pelo ni se ve, y los médicos prefieren no quitarla”, explica Esther.

Más adelante le realizaron un autotrasplante, un éxito aunque con complicaciones: la niña tuvo un rechazo de su propia médula, cosa poco habitual, y lo que tenía que ser un ingreso de tres semanas dentro de una cámara de aislamiento se convirtió en dos meses. El 14 de marzo del 2001 salieron de la cámara madre e hija. Ese día a Mar le hicieron la foto que sirvió de portada al Magazine del 10 de junio del 2001.

Ahora, con 10 años cumplidos, corre delante del mismo fotógrafo con la alegría y la inconsciencia de la infancia. Durante el año siguiente fue ingresada varias veces por complicaciones: tres neumonías, bajadas de defensas, fiebre... Pero después, ya más fuerte, pudo empezar a hacer vida normal y a ir al colegio. Allí todos la acogieron muy bien. La madre de Mar explica: “En el colegio los profesores se han volcado con ella, porque le cuestan los estudios. Tuvo que repetir P-5 y ahora hace cuarto de primaria y después del colegio tiene una profesora de refuerzo.

Mar es muy lista y sabe buscar soluciones, pero tenemos que estar encima de ella y ayudarla en las tareas”.Esther todavía se asombra de cómo fue todo: “Ha salido tan bien parada de todo esto que nadie acaba de creérselo, porque no hay apenas referencias médicas de casos con tan buena resolución. Todo lo que le pase o le pueda pasar después servirá de experiencia futura.

Además del tema escolar, Mar tiene que pasar por muchos controles continuos para ver su desarrollo: endocrino (para vigilar el crecimiento, un poco más bajo de lo normal, y todo el cambio hormonal), control del hígado, del oído, del corazón, neurológico... Yo creo que muchos de los controles que le hacen son también para recopilar experiencia, para tener material de estudio para otros casos similares”.

La madre de Mar dejó el trabajo para poder cuidarla. Cuando dieron el alta a la niña, ella aún tardó un año en volver a trabajar. “Te dicen que está curada, pero la tienes que arreglar, socializar, devolver a la normalidad de la vida, ponerla fuerte físicamente. Ahora la reñimos, la castigamos, tenemos encontronazos, que antes habrían sido impensables y que sirven para normalizar la situación.

Cuando están en el hospital, los niños con cáncer, por suerte o por desgracia, son los niños mimados.”El cáncer afecta a toda la familia, más cuando el enfermo es un niño. Mar tiene una hermana, Alba, tres años mayor. Tenía cinco cuando su hermanita de 22 meses fue ingresada en el hospital. Su madre alaba su valentía y ayuda. “Reaccionó muy bien y nos lo facilitó todo mucho. Fue muy responsable entonces y sigue siéndolo.”

Supongo que son situaciones imposibles de imaginar sino las vives. Esta terrible enfermedad y otras muchas parece que lo son todavía más si el enfermo es un niño.

Estas personas valoran más cada segundo que viven y dejan atras desaveniencias absurdas que no conducen a nada. No os parece.

14 comentarios:

Isabel dijo...

Es admirable el trabajo de los profesionales, la inocencia de estos crios y la lucha incansable de los padres por sacarlos adelante.
Un beso

Fiebre dijo...

No me gusta mucho hablar de estas cosas.
Yo creo que soy como soy, y he evolucionado, aunque ya apuntaba maneras, al carácter que tengo, después de vivir de la mano una leucemia con mi última pareja.

Tu parrafo final es tal cual yo veo la vida ahora mismo.
Hay poquitas cosas importantes en la vida: Familia, amigos, tu propio espíritu...las tonterías ¡a chorrarla!
Eso sí, vivirlo en un hijo... Uf,no sé. Quizá seas capaz hasta de ver luego la Bomba Atómica y que no te inmutes.

Poseidón dijo...

hola,

"Estas personas valoran más cada segundo que viven y dejan atras desaveniencias absurdas que no conducen a nada. No os parece."

pues me parece que si!
un saludo

Lourdes dijo...

Lo que sí es verdad es que los críos tienen una fuerza para llevar estas enfermedades que podría ser impensable en ellos. Pero ahí están.

Un beso, Juancar!!

mar dijo...

Preciosos post Juancar, cuantos casos hay en críos, no te das cuanta hasta que no llegas al hospital.

Y como muy bien sabemos quien hemos vivido de cerca un caso de cáncer, mi sobrina con 35 años y gracias a Dios, está genial, pero que duro es el tratamiento, y yo no ha sido cáncer pero ha sido una experiencia muy dura y realmente te hace valorar lo que importa de verdad, la familia y los amigos, ves la vida desde otro punto de vista y valoras cada minuto que vives.

Gracias por dejarnos disfrutar de estas historias, besitos.

Juanjo dijo...

Los niños tocados por el cáncer, cuando lo pasan, quedan con una sensibilidad que les hace especiales y diferentes.

pasar algo así a su edad debe de ser muy duro.

Un abrazo.

Adrisol dijo...

interesante y profundo..
cuánta inocencia que tal vez ayude a salir adelante...
cuánta fuerza ha tenido esa familia para contener y ayudar a esa niña!!
claro que es un tema familiar,entre todos se puede..

abrazos

Luna dijo...

Buenos dias.
Hoy me has tocado una de mis fibras mas sensibles.
Durante mas de tres años trabaje con niños en estas situacones,nosotros poniamos losm tratamientos ambulatorios.
Quiza algun dia me anime a contar alguna de las situaiones que me toco relmente el corazon. Y que a pesar del paso de los años siguen ahi intactas.
Aprendi tanto de esos niños y de sus familias...
Realmente es otro mundo, otra dimension de la vida... por mucho cariño que yopudiera darles, me lo devolvieron multiplicado por mil!!!
Preciosa entrada, aunque dura, porque ver sufrir a un niño lo es!
Siempre estaran en mi corazon muchos de los que pasaron por i vida ydejaron su huella.
Besos
Rosa

Esther dijo...

si es que los médicos son héroes por todo lo que hacen y más en casos como el de esta niña. Alegra ver que se le da a alguien una segunda oportunidad para vivir. En mi familia yo tengo una tía que ha tenido cancer de pecho y se lo han extirpado. Cuando pensé que existía la posibilidad de perderla casi me da algo de verdad. Me imagino a esta madre con su niña, empezando a vivir y pensando que la perdía... Menos mal que este cuento tiene un final feliz.

besos

Vane dijo...

son situaciones extremas en las que hay que sacar una fuerza increíble para enfrentarse a ella, aunque como bien dices, hay que vivirlo para saber de lo que se trata.
Besos

Juancar dijo...

Parece que a tod@s nos ha tocado la fibra este post.

Lo cierto es que es un reportaje sensacional, un verdadero trabajo de periodismo y no los "bodrios" que hacen por la tv.

Saludos

Pharpe dijo...

Estoy contigo no es posible imaginarse como es hasta que se vive. Saludos

Nuria Gonzalez dijo...

Estas personas lo merecen todo. Son admirables. Y no digo más.
Besitos guapo

Montse dijo...

Estos críos son un verdadero ejemplo para todos. Yo que he vivido una quimioterapia al lado de críos, se me caía el alma a los pies y a pesar de lo mal que lo pasaba, era peor verles allí. Esa carita de tristeza infinita, es durísima. No podré olvidar jamás esos ojitos.

Impresionante reportaje.

Besitosssss

 
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